La discapacidad como expresión de nuestra fragilidad compartida. Diálogo con Ricoeur sobre la intencionalidad ética

En nuestra cultura, la vida buena está representada y deseada por un ser humano con todas sus capacidades, corporalmente completo y autosuficiente; existe un ideal regulatorio consolidado en el contexto neoliberal, que constituye cierta idea de “vida buena”, en la que la condición de discapacidad no tiene lugar y que todas las acciones para practicarla enarbolan la autosuficiencia. Aunque para Paul Ricoeur lo bueno y lo obligatorio no significan una ruptura radical, da claves para interpretar de una manera diferente esa “vida buena” partiendo de la crítica al carácter solipsista y estable de la condición humana. La fragilidad es puesta entonces en el centro como común a todos y, a manera de ejemplo, situó la condición de discapacidad como parte de dicha fragilidad, así como argumenta Martha Nussbaum y el paradigma de la diversidad.

Palabras clave: discapacidad, vida buena, fragilidad, con y para el otro, Paul Ricoeur.

Introducción

La ética de Paul Ricoeur (1996) se encuentra en su obra Sí mismo como otro, específicamente en los estudios séptimo, octavo y noveno. El autor comienza por aclarar la definición de los términos ética y moral, los cuales remiten a la idea de costumbres, con su connotación de lo que es estimado como bueno y lo que se impone como obligatorio respectivamente. De esta manera, Ricoeur, por convención, reservará el término de ética para la intencionalidad de una vida realizada, y el de moral para la articulación de esta intencionalidad dentro de normas universales. En esta distinción el objetivo teleológico corresponde a la estima de sí, mientras que el objetivo deontológico corresponde al respeto de sí.

En este sentido, el filósofo busca entrelazar las tradiciones teleológica (la ética inspirada en Aristóteles y que se refiere a los fines) y deontológica (de la moral kantiana que se refiere a los deberes y principios) aparentemente antagónicas, pero que en realidad es muy difícil separarlas, pues se empalman de manera complementaria y subordinada. Es decir, lo “bueno” y lo “obligatorio” no tienen una ruptura radical. De modo que la apuesta de Ricoeur será que lo que es estimado bueno y lo que se impone como obligatorio no pueden separarse de manera tajante y que, de alguna manera, la moral está supeditada a la ética y ésta, a su vez, no es autónoma.

En este texto nos concentraremos especialmente en el estudio séptimo con el fin de recuperar sus dos primeros aspectos: la intencionalidad de la vida buena y la solicitud, pues “una vida buena sin el otro es una contradicción” (Villa, 2015, p. 170). En primer lugar se revisarán algunos aspectos relativos a la “vida buena” con el fin de comprender el concepto aristotélico a través de la interpretación de Ricoeur. Posteriormente, la reflexión se centrará en la fragilidad de la condición humana que hace posible la necesidad de ese desdoblamiento con y para el otro para tender a esa “vida buena” y, después, colocar a la discapacidad solo como parte de esa expresión de la fragilidad. Por último, se recuperarán consideraciones éticas que han sido realizadas y pensadas desde la condición de discapacidad, específicamente por Martha Nussbaum y el paradigma de la diversidad funcional. Sus contribuciones han servido para remover ideales regulatorios y han mostrado que en situación de discapacidad también puede aspirarse a una vida buena desmarcándose de las pautas que brindan el neoliberalismo, el patriarcado y el capacitismo.₁ 

¹ El capacitismo es un sistema de opresión constituido por una red de creencias, procesos y prácticas que produce un tipo particular de subjetivación y cuerpo (el estándar corpóreo) que se proyecta como el perfecto, esencial y totalmente humano. La discapacidad, entonces, se plasma como un estado disminuido de lo humano (Campbell, 2009, p. 6). 

El sí, la intencionalidad ética y su primer componente: la “vida buena” 

La primera parte de la ética propuesta por Ricoeur se encuentra en el estudio séptimo “El sí y la intencionalidad ética”, y tiene por objetivo principal establecer la primacía ética sobre la moral,₂ es decir, “que la tendencia al bien de las acciones humanas tiene un estatuto de prioridad sobre los deberes universales y necesarios que sanciona la moral” (Villa, 2015, p. 164).

La intencionalidad ética está compuesta por tres momentos: la intencionalidad de la “vida buena”, con, para otro y en instituciones justas (Ricoeur, 1996, p. 176). A partir de este concepto tripartito es como se desarrollará desde la perspectiva teleológica la estima de sí, la cual será desdoblada en la solicitud y la justicia. Es decir, las relaciones interpersonales y la de las instituciones, serán dos dimensiones en la que la base del “vivir juntos” será una búsqueda del bien vivir.

La propuesta aristotélica comienza diciendo: “todo arte e investigación e igualmente toda acción y libre elección parecen tender a algún bien (…) y es aquello hacia donde todas las cosas tienden” (EN I, 1094a); en la frase se diferencian los fines, los cuales son actividades y obras distintas a las actividades, es decir, bienes en sí mismos y bienes instrumentales. Aristóteles plantea cuál sería ese bien supremo que hoy se nombra de muchas maneras: “bien vivir”, “vida buena”, “vivir bien”, “vida realizada”, “verdadera vida”, “vivir feliz”, “florecimiento humano”, “plenitud”, pero que se refieren al objetivo ético o a lo que Aristóteles nombra eudaimonía, entendida también como vivir bien y obrar bien (EN I 4, 1095a13-20), y que será el objetivo de la intencionalidad ética.

En la tradición aristotélica, el objetivo de la vida buena está constituida en las acciones (praxis), es decir, “una vida buena se hace como tal en sus acciones y, las acdesdoblada en la solicitud y la justicia. Es decir, las relaciones interpersonales y la de las instituciones, serán dos dimensiones en la que la base del “vivir juntos” será una búsqueda del bien vivir.

² Cabe recordar que la ética de Paul Ricoeur pretende un objetivo tripartito y cada componente de dicho objetivo será desarrollado en cada uno de los tres estudios. Así, el octavo estudio pretende afianzar la necesidad para el objetivo ético de pasar por el tamiz de la norma, y el noveno estudio se concentra en la legitimidad de un recurso al objetivo ético cuando la norma conduce a atascos prácticos (Ricoeur, 1996). 

Sin embargo, no cualquier imagen de la “vida buena” es verdadera “sino aquella que pasa por la deliberación en el modo como lo haría el hombre prudente” (Villa, 2015, p. 177). Es la deliberación la que se ejercita en la praxis y se realiza de diferentes formas (ya sea de manera instrumental o sobre la sabiduría práctica), identificándose con el objetivo ético.₃ En este sentido, “la ‘vida buena’ no es una acción, sino el fin de todas las acciones del hombre en cuanto hombre (…); no se delibera sobre lo que es la vida buena, sino sobre determinadas acciones, específicamente sobre su bondad y su éxito” (Villa, 2015, 177). Por lo tanto, cada referente de esa vida realizada se verá conforme a los logros que se tienen para llegar a ella. Cabe destacar que muchas veces el referente de esa “vida buena” está inscrito en las pautas culturales de las estructuras de opresión como el neoliberalismo, el patriarcado y el capacitismo, por lo que dicho referente se constituye en un ideal regulatorio, una “vida buena” que debe ser, dándole la razón a Ricoeur cuando enuncia esa articulación entre la tradición teleológica y deontológica, en la que siempre hay algo de prescriptivo en lo descriptivo.

De acuerdo con esos referentes culturales, no es el logro o éxito de las propias acciones las que tienden a la realización de la vida, sino que el éxito mismo, ya sea en clave de competencia, individualismo, productividad, consumo, violencia o poder, se erige como núcleo de esa “vida buena” que es impuesta. Las personas con discapacidad, al tener tales referentes de dicha “vida buena”, emprendemos un camino para alcanzarla y ser valoradas como exitosas “a pesar de una discapacidad”. Cuestión que coloca una tensión, pues ¿se puede hablar de una vida realizada, aun reproduciendo esos ideales regulatorios? Si la felicidad es el punto nodal, entonces no importa su contexto; pero si la crítica es por resistir contra esos proyectos que producen privilegios y desventajas, se complica poder hablar de un bien vivir a partir de ellos. Es la deliberación la que posibilita ser conscientes de esta cuestión y decidir en dónde y cómo queremos realizarnos.

Ahora bien, Ricoeur agrega a este objetivo ético del marco aristotélico el ensanchamiento del concepto de acción y de la unidad narrativa de una vida, es decir, el agente de la acción. De esta manera, la acción ya no es abstracta, sino que se aterriza en prácticas y planes de vida; es aquí en donde se hace realidad la deliberación, la solicitud por el otro y el sentido de la justicia (Villa, 2015).

En este sentido, el principio unificador de una práctica tiene que ver con apreciaciones de carácter evaluador y normativo que se vinculan con los preceptos del bien hacer. Para ello, Ricoeur utiliza el concepto de patrones de excelencia₄ de MacIntyre, a fin de calificarlos éticamente, pues esto da pie a decir que una práctica está siendo bien o mal realizada, aunque tal ponderación no se haga por haber seguido las reglas de cómo se realiza, sino porque es buena (por el bien inmanente de la práctica). De esta forma, “cuando apreciamos nuestras acciones, nos apreciamos a nosotros mismos como el autor de las mismas” (Ricoeur, 1996, p. 182). Pero evidentemente la deliberación ocurre también en comunidad, pues los patrones de excelencia están sostenidos así y la calificación termina haciéndose por parte de los demás. Por el bien inmanente que tiene cada práctica, la ponderación no exime al ejecutor, de modo que cuando una práctica no se satisface, la carga es también para aquél que tuvo un error y ha sido mal ejecutante (pero no por sí mismo). ¿No es entonces que el error, el equívoco y el fracaso son parte de la experiencia de la deliberación o de la “vida buena”? En nuestra cultura pareciera que no; incluso su carga moral es negativa y desde este polo pareciera que no contribuyen más que como algo indeseable.

³ Algunas voces del movimiento de las personas con discapacidad han criticado a Aristóteles porque el sujeto al que le ofrece consideraciones éticas tiene las características del juicio y la racionalidad (Romañach, 2012); esta crítica es con el fin de argumentar que, históricamente, las personas con discapacidad han sido vistas solo como objeto y no se les ha considerado porque la racionalidad se ha significado e interpretado de una forma específica. No hay que olvidar que Aristóteles es un filósofo de la pluralidad, en quien hay una apertura a los diferentes modos, aunque después ya no diga cuáles. Sin embargo, las mismas voces reconocen las aportaciones de Martha Nussbaum (2006), de cuño aristotélico, para construir ética política contemporánea a partir de algunos conceptos del filósofo griego -entre ellos, el de eudaimonía- justamente para entender a esa racionalidad de muchas maneras. Así se otorga agencia a las personas con discapacidad y sus distintos modos de realización.

⁴ Reglas de comparación aplicadas a resultados diferentes, en función de los ideales de perfección comunes a cierta colectividad de ejecutantes e interiorizados por los maestros y por los virtuosos de la práctica (Ricoeur, 1996, p. 181).

La palabra fracaso tiene dos derivaciones. Una del latín, frangere que significa fallar, y otra del vocablo italiano fracassare, que significa estrellarse o romperse. Se asocia con el resultado adverso de una expectativa que se pensaba que sucediera bien. En este sentido, el fracaso es algo que no se espera, que no se desea.

Ser indeseable es una configuración de la representación de la discapacidad, pues para el capacitismo esta condición es un error a nivel ontológico y aquellas personas que la encarnamos somos estigmatizadas por cometer equívocos o por no hacer las cosas de una manera (como si fueran intrínsecos a la condición); de eso deriva que la sustitución en la toma de decisiones en lo cotidiano y, de manera jurídica, la interdicción y la inimputabilidad, sean marcos que, en principio, niegan legitimidad y validez a estas voces cognoscentes pero también materializan una supuesta protección contra errores y fracasos, como si estos no fueran parte de la vida de aquellos que no tienen una discapacidad.

Para enfatizar que los errores y fracasos son parte de la vida buena hace falta el elemento de reflexión sobre los planes de vida: estos se significan como si fuesen una totalidad o globalidad que guardan otras acciones. Así, hay una relación entre la idea de “vida buena” y las decisiones más notables de nuestra existencia a partir de la interpretación del sí en su ejercicio del juicio práctico (Ricoeur, 1996), pues el sujeto, al ser autor de su propio discurso y de sus actos, juzga sobre su propia vida buena de manera temporal, dimensionando su presente, pues el telos que es la realización de la vida no solo tiene carácter de futuro. 

Así, como apunta Villa (2015), el fracaso es parte de ese florecimiento: 

No todas las acciones quedan en el nivel primario, como episodios principales de ese relato, sino aquellas que son tenidas como habiendo hecho de esa vida una vida lograda, una “vida buena” en el horizonte del plan de vida abierto por el sí. De esta forma, la categoría de “vida buena” muestra su carácter de a posteriori, pues sólo siempre un resto pendiente, es el que hace que el final de las prácticas fragmentarias sea también feliz, más allá de que en su momento cada una de ellas, por su cuenta, haya tenido un grado mayor o menor de éxito; e incluso se da el caso de que una acción fracasada en su finalidad propia, inmediata e inmanente, se torne feliz y dichosa narrada en el panorama más amplio del final feliz de un proyecto (p. 196).

Al retroceder para ponderar sobre nuestra plenitud omitimos los errores y fracasos, los cuáles también son escalones para tender a la realización. De hecho, no hay una vida buena ni una vida fracasada totalmente, pues ambas son categorías dinámicas que siempre están en movimiento; en la vida más o menos feliz encontraremos tanto aquellos momentos de plenitud como aquellos en los que se echa en falta. Si el fin de la acción es el propio movimiento, el fracaso tiende a nuestra noción de vida buena; ambos se entrelazan. Sentimos que nos estrellamos, pero en realidad la potencia del fracaso reside en que se pueden seguir las acciones de otro modo y no como la norma impuso, pues es ese ideal regulatorio el que define un modo de florecimiento. Hagamos del fracaso nuestra base anticapitalista, antipatriarcal y anticapacitista. 

La fragilidad como nuestro común: con y para otro

Del segundo componente de la intencionalidad ética, del desdoblamiento con y para otro, nos centraremos, sobre todo, en analizar la importancia de la inestabilidad de la condición humana: cada uno de nosotros es inacabado e incompleto, pues nos construimos en diálogo, nos desdoblamos con y para el otro en la búsqueda de la vida buena desde la intersubjetividad. “Se trata de saber si la mediación del otro no es requerida en el trayecto de la capacidad a la efectuación” (Ricoeur, 1996, p. 187), considerando a la capacidad, en su plano ético más que físico: ese poder hacer, poder juzgar, evaluar las acciones y estimarlas como buenas. 

Cabe destacar que:

En los tratados de ética y filosofía se analiza la inherente fragilidad del ser humano desde dos supuestos aproximativos diferentes: a) se considera al ser humano frágil como un objeto de la acción ética del sujeto, alguien a quien se sitúa en un plano inferior de existencia a quien se trata de ayudar para que recupere su estatus; b) se considera al ser humano dependiente como sujeto de la acción ética sobre otros seres humanos dependientes por otras o las mismas razones. Desde este punto de vista se critica cualquier sistema social o conocimiento que fomenta la distinción equívoca entre “ellos”, los necesitados, y “nosotros”, los autosuficientes, de manera que los medios sociales se orientan a desarticular esta desigualdad (Romañach, 2012, p. 55).

Además de Paul Ricoeur, en la filosofía política existen otras propuestas que parten de un pensar y situar la condición de discapacidad, como Martha Nussbaum y Javier Romañach, por mencionar algunos que consideran que la fragilidad es parte de una ontología existencial más que una incompetencia, en el que la interdependencia es un vivir juntos. 

Sobre el desdoblamiento con y para el otro, Ricoeur también toma el concepto de amistad del pensamiento aristotélico, en su sentido de necesidad y la carencia, pues “si el hombre bueno y feliz necesita amigos es que la amistad es una ‘actividad’ (enérgeia), la cual evidentemente es un ‘devenir’ y, por lo tanto, sólo la realización inacabada de la potencia, por ello es carente respecto al acto (entelécheia) (…) Así, la amistad colabora en las condiciones de efectuación de la vida” (Ricoeur, 1996, p. 193). Dicha necesidad y carencia se desprenden del sí que escala a la mutualidad y reciprocidad en donde el vivir juntos es también inacabado y debe construirse. Es esa interdependencia que tenemos con el otro la que posibilita y sostiene nuestra vida, constituyendo cada día esas relaciones. 

Nussbaum (2006) considera que “un buen análisis debe comenzar por reconocer las muchas deficiencias, necesidades y dependencias que experimentan los seres humanos ‘normales’ y, por lo tanto, la continuidad que existe entre la vida ‘normal’ y aquellos que padecen discapacidades” (p. 103); es decir, la discapacidad es tan solo una de las tantas expresiones de la fragilidad, esa condición que compartimos en común, pues la autosuficiencia no es más que una ficción y parte de un ideal regulatorio.

Ricoeur se pregunta por el tema de la alteridad y busca respuestas sobre la solicitud más allá de un rasgo característico de la amistad, por lo que considerará la disimetría de la combinación desde el aporte levinasiano. En este sentido, existe una asignación de responsabilidad y una superioridad que obliga a actuar con justicia para el reconocimiento. Al respecto, la configuración de la igualdad será distinta, pues “en la amistad el dar y el recibir se equilibran, mientras que al partir del sí con autoridad se compensa por la disimetría inicial que resulta de la primacía del otro en la situación de instrucción mediante el movimiento retroactivo del reconocimiento” (Ricoeur, 1996, p. 198).

La bondad jugará un papel importante en el lado de quien tiene una situación de instrucción para actuar con justicia, considerando entonces que el otro lado de la disimetría es la situación del sufrimiento, el cual “no sólo es definido por dolor físico o mental, sino por la disminución, incluso la destrucción de la capacidad de obrar, del poder hacer, sentidas como un ataque a la integridad del sí” (Ricoeur,1996, p. 198), en donde el otro sí que tiene la capacidad de hacer debe la compasión o simpatía por el otro, “compartiendo la pena del otro”, en el que el ser sufriente sólo recibe. El autor atina en decir que “la simpatía es diferente a la piedad, pues en ésta el sí goza secretamente por saberse protegido; cuando es una simpatía verdadera, no sólo hay un recibir, pues el dar radica en la debilidad que tiene el otro tal cual, no por la falta de poder obrar o de existir” (Ricoeur, 1996, p. 198). Al hablar de dicha debilidad, el autor alude al concepto de fragilidad de la bondad que había propuesto Nussbaum, para argumentar en contra de las pretensiones de la estabilidad y duración de la condición mortal, develando entonces, su vulnerabilidad, que se puede dar o recibir desde la debilidad, así como una interdependencia entre las personas (Ricoeur, 1996, p. 199). Esta idea de dar desde la debilidad es un punto importante porque abre un paradigma para cuestionar la visión utilitarista que tiene la noción del beneficio mutuo, en donde todo aquello que no es autosuficiente no puede aportar en la sociedad.

Hay que resaltar también la cuestión de los afectos, los cuales entran en juego en el ámbito de la solicitud, la reciprocidad y la simpatía, generando sentimientos de forma espontánea del sí al otro. Aristóteles dirá que “en el vivir juntos se comparten alegrías y penas” (citado en Ricoeur, 1996, p. 199). Los afectos, entonces, son una forma también de cuestionar a la reciprocidad en su perspectiva utilitarista, pues los afectos son el camino que algunas personas con discapacidad utilizan para conectarse con las demás personas y realizarse a su manera.

En el mismo sentido, dependiendo de la posición que ocupen el sí y el otro, ya sean amigos, autoridades o seres sufrientes, se definirá el tipo de solicitud y se definirá la trayectoria de la ética a la estima de sí, entendida como momento reflexivo hacia la vida buena. La solicitud trae consigo la carencia o la necesidad, pues el sí necesita de amigos o se percibirá como el otro, en tanto irreversible, insustituible o similar. Cada persona es irremplazable en nuestro afecto, convirtiendo en equivalentes “la estima de sí mismo como otro” y “la estima del otro como sí mismo” (Ricoeur, 1996, p. 200 y 201). 

Por otra parte, en el buen vivir está imbricado el sentido de la justicia, cuya extensión va más allá que las relaciones interpersonales y se extiende hasta las instituciones justas (el tercer componente de la intencionalidad ética). Asimismo, la justicia presenta rasgos éticos que no están en la solicitud, como es el de la exigencia de igualdad. La institución es la aplicación de la justicia y la igualdad es su contenido ético, añadiendo una dimensión temporal consistente en vivir juntos para permanecer y obrar juntos.

A la estima de sí, al deseo de vivir juntos en la estructura de la institución, se añade el sentido de la justicia. Ricoeur entenderá que la justicia tiene dos dimensiones, una teleológica y una deontológica. Lo justo, entonces, comprende “lo bueno” y se extiende más allá de las relaciones interpersonales, es decir, a las instituciones; asimismo, lo justo no es lo mismo que “lo legal”, en donde el sistema judicial otorga derechos o restricciones a partir de las leyes (Ricoeur, 1996, p. 206).

Ricoeur discrepa sobre entender a la igualdad como punto medio o como término de proporcionalidad para argumentar su sentido filosófico. Así como la solicitud es a las relaciones interpersonales, la justicia es a las instituciones: la solicitud nos liga con otro mientras que la igualdad da como compañero a otro que es “un cada uno”. La justicia extiende la solicitud porque su campo de aplicación es toda la humanidad (Ricoeur, 1996, p. 212). Es este universal de igualdad por el que Nussbaum se pregunta en relación al lugar que ocupan las personas con discapacidad en tal idea de justicia (basada en la propuesta de John Rawls). Sin embargo, como ya se ha revisado, la tajante separación con la perspectiva teleológica es sumamente difícil, por lo que la propuesta de Nussbaum situa a la discapacidad dentro de ese vivir juntos en términos de igualdad y base contractual, lo cual constituye una fuente de inspiración para el movimiento de la diversidad funcional y su exigencia de derechos. Debe entenderse, entonces, que la fragilidad es parte de la condición humana. 

Consideraciones éticas con y desde la discapacidad

⁵ Nussbaum revisa la tradición contractualista y ubica que hay una dependencia entre la igualdad aproximada de fuerza (física) y capacidad (racional y económica) y una idea totalmente distinta de la igualdad moral, además de ser de beneficio mutuo la finalidad del contrato. Lo anterior ocasiona dificultades para que las personas con discapacidad sean consideradas como ciudadanos con capacidad de agencia moral.

De modo que personas con esta condición pueden estar incluidas de forma derivada, es decir, que los sujetos primarios piensen en ellos ya en un segundo momento después de haber establecido los principios, por ejemplo, en el ámbito legislativo para tratar cuestiones sobre ellas y su ciudadanía pasiva.

Nussbaum cuestiona lo relativo al beneficio mutuo, la productividad como aporte de la sociedad, la racionalidad idealizada y la posibilidad de que la condición de dependencia se encuentre desde el primer momento como parte de la justicia; además, es crítica ante toda idea de independencia y disimetría de poder en el contrato, ampliando la noción de dignidad y reciprocidad.

Al igual que Ricoeur, la propuesta de Nussbaum (2006) cuestiona el carácter procedimental rawlsiano, pues éste “se imagina una situación de elección estructurada de cierto modo y supone que esa estructura genera principios que son válidos por definición” (p. 70). Nussbaum apunta a principios políticos o de justicia que sí atiendan a los resultados, utilizando el enfoque de las capacidades [capabilities], entendidas como “las libertades u oportunidades creadas por la combinación entre facultades personales y el entorno político, social y económico, es decir, son más que simples habilidades residentes en una persona” (2010, p. 40). En este sentido, aunque las personas son iguales independientemente de sus diferencias y tienen el mismo valor, dichas diferencias son importantes para la creación o igualación de las capacidades.₆ Una de las principales capacidades es la de vivir como seres humanos que son inseparables de sus cuerpos, es decir, no podemos pensar, sentir o elegir ninguna otra capacidad si no es a través de nuestros cuerpos (Mahowald, 2010), incluso cuando son cuerpos diferenciados por alguna discapacidad [disability]. 

Cuando existe desigualdad en las capacidades o derechos se impide el funcionamiento o el florecimiento humano; el primero, desde una perspectiva rawlsiana, en donde la justicia establece un estándar que define las obligaciones de aquellos que son más afortunados y atienden las necesidades de los menos afortunados; el segundo, que viene de una concepción aristotélica, se concibe que el otro es necesario para la realización de nuestras capacidades y para florecer juntos.

El segundo enfoque concibe que las necesidades varían de una persona a otra y también en distintos momentos de la vida; de aquí ese continuum de la fragilidad entre personas con y sin discapacidad. Pero también se asume que nadie es independiente, pues todos nos entretejemos los unos con los otros a lo largo de la vida, no sólo quienes necesitan de asistencia permanentemente. Al respecto de la dependencia/asistencia, Nussbaum tiene una ruptura con el modelo autonomía/independencia kantiano, pues este último quita agencia moral a aquellas personas que necesitan de asistencia en ámbitos de su vida; por ello, la filósofa más bien las reconoce porque son dignas, de modo que la autonomía no es antagónica a la dependencia.

La discapacidad, desde el concepto funcional, está delimitada en lo que la mayoría de los seres humanos pueden realizar; de tal modo, las acciones gubernamentales se aplican desde esos parámetros funcionales y dejan fuera a las personas con discapacidad. En el paradigma del florecimiento humano, el conjunto individual de las discapacidades y capacidades, surgen por sus diferentes combinaciones y por las circunstancias externas que las protegen u obstaculizan; dicha perspectiva es cualitativa y el factor de la igualdad es importante porque aplica las capacidades a todas las personas y no sólo a las que cumplen con ese rango de funcionamiento promedio (Mahowald, 2010).

Por todo lo anterior, no hay un estándar en el “bien vivir” de las personas; lo que hay son opciones de vida llamadas capacidades y a partir de ellas es cómo se decide florecer, incluso sin una idea utilitarista en el trato con los otros, a pesar de que nos acompañemos de los demás. 

El enfoque de las capacidades fue la base ética del paradigma de la diversidad funcional,₇ nacido durante el 2005 en el Foro de Vida Independiente que se realizó en España. Es reconocible la potencia de esa propuesta, porque parte de y para los cuerpos, acompañada de una postura política que ha hecho alianza con otros movimientos, como el feminista. En México, sin embargo, la propuesta llegó en calidad de importación, y solo se utilizó como sinónimo de “discapacidad”, un término de moda, incluso empleado en algunos informes gubernamentales, por lo que devino en una propuesta de colonización. Además, todo el constructo histórico-conceptual sobre la discapacidad no puede ser desechado de manera tan simple, pues aún hay muchos análisis por realizar en nuestro contexto específico.

⁶ La filósofa enlista una serie de capacidades como básicas para realizarse digna y humanamente, estas son: vida, salud física, integridad física, sentidos, imaginación, pensamientos, emociones, razón práctica, afiliación, juego y control del propio entorno.

⁷ La propuesta parte desde la manera de nombrar, pues pretende sustituir términos con un entramado médico rehabilitatorio que operan desde parámetros de la normalidad, biologicistas y de perfección, por lo que tienen un sentido negativo, incluido el término “discapacidad”. Así, “diversidad funcional” atiende a esa manera de funcionar no hegemónica; por ejemplo, la función de caminar se realiza “normalmente” con las piernas, discriminando a aquellas personas que lo hacen con una silla de ruedas o un bastón. En tal sentido, este paradigma no parte del eje de la normalidad, sino de la dignidad y los derechos humanos. Ver en Palacios y Romañach (2006).

Poco se conoce sobre la apuesta ética del paradigma aludido, el cual es un punto importante, pues son las voces con esta condición las que exigen el reconocimiento de sus derechos. En principio, como Nussbaum, consideran que la autonomía física es distinta a la autonomía moral, pues realizar actividades de la vida diaria de forma independiente no tiene relación con tomar decisiones sobre la vida; tal confusión ha llevado a la institucionalización de las personas que necesitan apoyos personales, animales o técnicos, y por eso no se les reconoce su plena autonomía moral. En este sentido, la apuesta será replantear el valor de las personas con esta condición, no sólo reconociéndoles su dignidad, sino también entendiendo la interdependencia y vulnerabilidad que corresponde a la condición humana general. A la vez, la gestión de la asistencia por parte de la persona que necesita el apoyo es importantísima, por lo que el tema de los cuidados está muy presente en este ámbito (Agulló y Arroyo, 2011). 

La dependencia de las personas con discapacidad no es una característica que las diferencie del resto de la población, sino solo en cuestión de su grado. Entonces, la independencia para las personas con discapacidad significa la capacidad de autocontrol y de tomar las decisiones sobre su vida, más que realizar actividades sin necesidad de ayuda; en otras palabras, no se trata de la calidad de las actividades que las personas pueden realizar, sino la calidad de vida que pueden llevar (Palacios, 2008) y lograr con asistencia. No se trata de que la situación de dependencia paralice, sino de promover la autonomía y libertad. 

Por tal razón, no se parte de ésta sino que el camino es llegar a la autonomía, de acuerdo con la complejidad y naturaleza de la diversidad orgánica que tenga la persona.

El objetivo central de la lucha es que a las personas con discapacidad se les considere agentes morales, sin importar su necesidad de asistencia cotidiana, de manera que, tanto el derecho a la no discriminación como el de la accesibilidad sean ejes que atraviesan todo su ámbito vital.

Otro gran aporte de Nussbaum es su crítica hacia la bioética de corte médico-rehabilitatorio, pues el aborto eugenésico, la esterilización forzada, así como la eutanasia, han sido temas sobre los que cabe opinar, pues tales prácticas tienen como base que una condición de diversidad funcional no es parte de la condición humana, por ende, que se trata de una diferencia que no se desea y que se quiere curar. Las representaciones desde una perspectiva del aporte “útil” en la sociedad tienen que ver con la inferioridad, carga, sufrimiento, costes económicos y una vida que no vale la pena ser vivida. Si se parte de la dignidad, el segundo paso es el reconocimiento de los derechos que corresponden a este sector de la población y, finalmente, crear políticas tendientes a su vida plena.

En cambio, si se comienza sólo por la creación de políticas para encerrar, curar o eliminar a las personas, se les sigue considerando como objetos morales que ocupan un lugar asimétrico en términos éticos. Las personas que se referencian a sí mismas como “normales” no están reconociendo la fragilidad de la condición humana como algo común, por lo que semejantes políticas terminan por ser consideradas herramientas útiles de construcción social (Romañach, 2009).

“La fragilidad entonces, no tiene por qué ser vista como positiva o negativa, sino simplemente como inherente en algún momento de la vida a toda existencia” (Agulló y Arrollo, 2011, p. 62); no tiene por qué dar miedo, al contrario, potencia el necesitarnos y generar relaciones de interdependencia y pensar que pedir puede convertirse en una posibilidad de intercambio en vez de sentir vergüenza por solicitar apoyo, o que el dar no tiene que ser una posición de poder, sino otro lugar desde dónde recibir (Agulló y Arrollo, 2011). Sólo así, pensando en estas otras posibilidades, florecemos juntos fuera de una “normalidad”.

Conclusiones

Haber puesto en diálogo a Paul Ricoeur con la condición de discapacidad, tomando como punto de partida la fragilidad dio la posibilidad de conocer, primero, la propuesta del filósofo que, sin duda, amplía el horizonte de reflexiones en torno a la discapacidad, sobre todo en lo que se refiere a su ética y a la compatibilidad que tiene con Nussbaum y los diversos funcionales. De manera específica, con una interpretación aristotélica, permitió ubicar a profundidad algunos aspectos sobre el concepto de “vida buena”, que desde la tradición clásica ha permanecido flexible hasta la prescripción que realiza el neoliberalismo, el capacitismo y el patriarcado. Si el peso es el ejercicio de la deliberación, el cual ni siquiera se pone en duda sobre la condición de discapacidad, permite entonces pensar más en cómo salir de esos ideales regulatorios que dictan una realización de la vida en condiciones de discriminación, precariedad y absoluta deshumanización (una exaltación de la autosuficiencia). Porque el florecimiento humano se dice de varios modos, así también la existencia. Si bien lo descriptivo y lo prescriptivo están ligados, pues solicitar “salir de esos ideales regulatorios” es de alguna manera algo prescriptivo desde la resistencia, la solución para que no se convierta en una norma llena de pretensiones y rigidez es que nuestras aspiraciones a la felicidad dentro de un mundo anticapitalista, anticapacitista y antipatriarcal permitan la posibilidad de reconocer distintos modos, incluso hasta el que pareciera un contrario; sólo así no volvemos a determinar una idea de vida buena. 

Corresponde que esas aspiraciones hacia nuestro florecimiento sean convocadas por nuestra fragilidad, por los fracasos y por nuestra interdependencia, practicándolas en clave de potencia, en comunidad y no desde una negatividad.

REFERENCIAS

Agulló, C. y Arroyo, J. (2011). Cojos y precarias haciendo vidas que importan. Cuaderno sobre una alianza imprescindible. Madrid: Traficantes de sueños.

Aristóteles. (1998). Ética Nicómaco. Madrid: Gredos.

Campbell, F. (2009). Ableism: The Production of Disability and Abledness. Londres: Macmillan.

Gómez Cuenca, P. (2012). Sobre la inclusión de la discapacidad en la teoría. Revista de estudios políticos, 158.

Mahowal, M. (2010). A Feminist Standpoint on Disability: Our Bodies, Ourselves. En J. Leach, L. Baldwin-Ragaven y P. Fitzpatrick (eds.), Feminist Bioethics: At the Center, on the Margins. Baltimore: Johns Hopkins University Press.

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